کد خبر: ۴۳۲۲۴۹۷

تاریخ: ۲۲ آذر ۱۴۰۴ - ۱۴:۴۳

روایت زنانی که با جسمی محدود، عشقی نامحدود می‌آفرینند

روایت زندگی مادران و همسرانی که با وجود محدودیت‌های جسمانی خود و فرزندانشان، برای مادر و همسر بودن تلاش می‌کنند، داستان ایمان، استقامت و عشق بی‌پایان به خانواده است.

زن نماد استواری و سرچشمه‌ مهر در خانواده است و هفته بزرگداشت مقام زن، فرصتی برای ادای دین به این زیباترین مخلوق آفرینش. به همین مناسبت، خبرنگار ایکنا از اصفهان به سراغ مادرانی رفته که زندگی‌شان بیش از هر چیز، یادآور مهر و استقامت است؛ دو مادر که با وجود محدودیت‌های جسمانی، شعله امید را در زندگی خود و خانواده‌شان روشن نگه داشته‌اند و مادری که سال‌هاست با عشق، دو فرزند معلول خود را بزرگ می‌کند. گزارش پیش رو نه‌فقط روایت رنج، بلکه صدای ایمان، قدرت و تلاش مداوم در نقش مادری است.

تلاش برای کافی‌بودن، حتی روی واکر

رؤیا محمدی، ۵۴ ساله، متأهل و مادر دو فرزند دختر، حدود ۲۰ سال است که به بیماری ام‌اس مبتلاست؛ بیماری‌ای که توان حرکتی دو پای او را به‌شدت محدود و انجام امور روزمره را برایش دشوار کرده است. برای راه‌رفتن یا جابه‌جاشدن، یا باید دیوارهای خانه را تکیه‌گاه قرار دهد یا از واکر استفاده کند یا دیگران به کمکش بیایند. انجام مستقل هر کاری برای او زمان‌بر است. هنگام آشپزی ناچار است روی صندلی بنشیند؛ چراکه به‌سرعت خسته می‌شود. دردی در پاهایش احساس نمی‌کند؛ اما دچار ضعف شدید و احساس کرختی است.

خانم محمدی دو سال پس از ابتلا، از بیماری خود مطلع شد. در ابتدا سردردهای شدید و خواب‌رفتگی اندام‌ها را تجربه می‌کرد و حدود ۱۲ سال، هر هفته مجبور بود آمپولی را شخصاً به زانوی خود تزریق کند؛ کاری که از نظر روحی برایش بسیار دشوار بود. او می‌گوید: تا سال ۹۶ تنها سختی ابتلا به این بیماری، آمپولی بود که باید هر هفته خودم به زانویم می‌زدم. انجام این کار و دیدن این صحنه برایم بسیار دشوار بود، به‌طوری که هر بار ساعتی گریه می‌کردم، سپس آمپول را به خودم می‌زدم و این ماجرا هر هفته ادامه داشت.

سال ۹۶، به تشخیص پزشک، درمان قبلی دیگر پاسخگو نبود و از آن پس، هر شش ماه یک‌ بار باید سرم‌های خاص و کمیاب دریافت می‌کرد؛ سرم‌هایی که تا حدود ۲۰ روز عوارض جسمی به دنبال داشت. پس از قطع آمپول‌ها، به‌تدریج ضعف پاهایش افزایش یافت و تعادل جسمانی‌اش کاهش پیدا کرد.

او عادت نداشت از دیگران چیزی بخواهد؛ حتی برای گرفتن یک خودکار. اما امروز فرزندانش باید بسیاری از وسایل را برایش جابه‌جا کنند. با این حال، همچنان تلاش می‌کند تا هر کاری که در توانش هست، خودش انجام دهد. همسر و فرزندانش به دو پای او تبدیل شده‌اند. همسرش سعی می‌کند هرگز او را تنها نگذارد و در مواقع ضروری، یکی از فرزندان نیز کنار مادر حضور دارد. انجام کارهایی مانند نظافت خانه و شستن ظرف‌ها بیشتر بر عهده همسر اوست.

بیماری ام‌اس به‌تدریج روحیه خانم محمدی را نیز تحت‌تأثیر قرار داده است؛ او گاهی خسته، کلافه و تا حدی ناامید می‌شود. ناتوانی در انجام کارهای ساده‌ای مانند آوردن لیوانی آب، برایش آزاردهنده است. او فردی درون‌گراست که ناراحتی‌هایش را درون خود نگه می‌دارد و در لحظات سخت، با یادآوری اینکه شرایط می‌توانست بدتر باشد، خود را آرام می‌کند و به سرنوشتش رضایت می‌دهد.

خانم محمدی می‌گوید: «هر روز و با هر نفس از خودم می‌پرسم چرا زندگی‌ام باید این‌گونه می‌شد؟» با این حال، تلاش می‌کند چیزی از وظایف مادری و همسری‌اش کم نگذارد؛ هیچ‌گاه ناهار خانواده را حذف نکرده و تا حد توان در انجام کارهای خانه فعال است. تنها حسرتش این است که هنگام زایمان دخترش نتوانسته از او مراقبت کند.

بزرگترین نگرانی او، افزایش محدودیت‌های جسمی است. با وجود این، از وضعیت فعلی خود رضایت دارد و به بهبود آن امیدوار است. می‌گوید سختی‌ها چیزی از ایمانش کم نکرده و همواره با توسل به ائمه(ع) و امید به رحمت خداوند، به زندگی ادامه داده. از همراهی همسری صبور، فرزندانی بااخلاق و افرادی برخوردار است که درکش می‌کنند و این حمایت‌ها را از نعمت‌های بزرگ زندگی‌اش می‌داند. هرچند باور دارد در سال‌های اخیر نتوانسته آن‌گونه که دوست دارد، نقش همسر، مادر و مادربزرگ را ایفا کند، اما همچنان تلاش می‌کند تا برای خانواده‌اش «کافی» باشد؛ تلاشی که با درک حداکثری و انتظار حداقلی خانواده‌اش همراه شده است.

مادری؛ سخت اما نعمتی الهی

شهلا مهدوی، ۴۷ ساله، مادر دختری ۲۳ ساله و دختران دوقلوی ۱۸ ساله است. دوقلوهای او، مائده و مریم مهدوی دچار معلولیت جسمی‌ حرکتی در ناحیه پا هستند؛ به‌گونه‌ای که یکی از آن‌ها از ویلچر استفاده می‌کند و دیگری با کمک عصا راه می‌رود. این معلولیت به‌دلیل دریافت‌نکردن اکسیژن کافی در زمان مناسب پس از تولد رخ داده است.

خانواده مهدوی دو سال پس از تولد فرزندانشان از معلولیت آن‌ها مطلع شدند و از همان زمان، کاردرمانی را آغاز کردند که نتایج مؤثری به دنبال داشت، با این حال هزینه‌های سنگین درمان باعث شد تا تعداد جلسات کاهش یابد. معلولیت دوقلوها خانواده را در اندوهی عمیق فرو برد؛ پدر هنگام خواب بالای سر فرزندانش اشک می‌ریخت و مادر دور از چشم دیگران غصه می‌خورد؛ اما تلاش می‌کرد استوار بماند. مادر با پذیرش اینکه فرزندانش نعمتی از سوی خدا هستند، مسئولیت پرورش آن‌ها را پذیرفت.

امروز مائده و مریم در میان بستگان و دوستان خود محبوب‌اند؛ اما حضور در جامعه و نگاه شهروندان به آن‌ها به‌عنوان افراد دارای معلولیت جسمانی، برایشان سنگین است، تا جایی که در ابتدای نوجوانی تمایلی به حضور اجتماعی نداشتند. این تصمیم با مخالفت والدین مواجه شد و در نهایت، دوقلوها از خطر انزوای اجتماعی نجات یافتند.

خانم مهدوی به فعالیت‌های هنری علاقه‌مند است؛ اما به‌دلیل مسئولیت سنگین مراقبت از فرزندانش، تاکنون نتوانسته وارد این عرصه شود. او همواره به دخترانش توصیه می‌کند برای جلوگیری از تشدید معلولیت و کاهش آسیب‌ها تلاش کنند تا در آینده برای انجام امور شخصی‌شان توانمند باشند. دغدغه اصلی او، توانمندشدن دوقلوهاست؛ در عین حال نگران شرایط ازدواج دختر بزرگترش نیز است، چراکه زندگی او نیز به‌نوعی تحت تأثیر معلولیت خواهرانش قرار دارد.

خانم مهدوی نخستین پناه خود را خداوند می‌داند و باور دارد که فرزندانش پشتیبانی مهربان دارند. او می‌گوید: گاهی از شدت خستگی و زحمتی که برای دخترانم می‌کشم، به خدا گله می‌کنم و می‌گویم صبر هر انسانی اندازه‌ای دارد؛ اما بعد از مدتی کوتاه توبه می‌کنم و از خدا می‌خواهم من را ببخشد.

در میان درددل‌هایش به انتظار زیاد یکی از دوقلوها اشاره می‌کند؛ دختری که با وجود تلاش‌های مادر، کمتر احساس رضایت دارد و خواهان توجه کامل اوست. خانم مهدوی تأکید می‌کند که با وجود عشق عمیقش، نمی‌خواهد فرزندش کاملاً به دیگران وابسته باشد، بلکه می‌کوشد او را تا حد امکان در انجام مستقل امور زندگی توانمند کند.

عشق به همسر و فرزند؛ دلیلی برای زندگی

الهه دهقانی، همسر و مادری ۴۷ ساله با معلولیت جسمی و حرکتی از ناحیه پاهاست و همسرش معلولیت جسمانی شدیدتری در مقایسه با او دارد. حاصل این ازدواج، پسری هشت ساله و بدون معلولیت است. خانم دهقانی که از ۱۰ سال گذشته تاکنون کارمند شرکت گاز است، در چهار سالگی به بیماری فلج اطفال مبتلا شد. معلولیت او با گذشت زمان افزایش یافت و بعد از تولد فرزندش، از ناحیه ستون فقرات دچار عارضه شد.

در دوران کودکی، فقط تماشاگر بازیگوشی هم‌سالانش بود و موقعیت‌هایی را که مورد تمسخر آنان قرار می‌گرفت، هنوز به یاد می‌آورد. بعد از چند سال عضو جامعه معلولان شد و به این ترتیب، آشنایی با افرادی که شرایطی مشابه آنان داشت، پذیرش معلولیت را برایش تسهیل کرد. او تا پیش از تولد فرزندش، بسیار پرتحرک و فعال بود؛ اما زایمان شرایط جسمانی‌اش را پیچیده‌تر کرد، به‌طوری که به‌سختی می‌تواند با دردهای پا و کمر و محدودیت‌های پیش‌آمده کنار بیاید. در این خصوص می‌گوید: از نظر خودم، بعد از تولد فرزندم تازه معلول شدم.

خانم دهقانی در خانواده‌ای حامی بزرگ شده است؛ خانواده‌ای که همواره با او مانند فردی بدون معلولیت رفتار کرده‌اند. او به‌گونه‌ای تربیت شده که بتواند بدون اتکا به دیگران، امور شخصی‌اش را انجام دهد و با گذشت زمان، برای پیشگیری از پیشرفت مشکلات جسمانی، به فعالیت‌هایی مانند کاردرمانی و آب‌درمانی روی آورد. پس از مادرشدن، مسئولیت‌هایش افزایش یافت و کمتر، وقتی برای خودش پیدا کرد. بارداری، زایمان و فرزندپروری، هم‌زمان با اشتغال و شرایط جسمانی دشوار خود و همسرش، زندگی این خانواده را سخت‌تر از گذشته کرد؛ با این حال، او راهی جز ادامه‌دادن نداشت.

این بانو و همسرش معتقدند معلولیت باعث افزایش درک متقابل میان آن‌ها شده است. در ابتدای تولد فرزندش، نگران مواجهه کودک با شرایط جسمانی والدینش بود، اما فرزند اکنون درک عمیقی از وضعیت پدر و مادر دارد. هرچند در سال‌های ابتدایی، تفاوت‌های جسمانی والدین برای او عجیب و قابل توجه بود، اما امروز و در هشت‌ سالگی، به عصای دست خانواده تبدیل شده است.

خانم دهقانی مسئولیت‌های همسری و مادری را بسیار دشوار می‌داند، چراکه پیش از ازدواج از حمایت گسترده مادرش برخوردار بود، اما در نهایت توانست خود را با شرایط جدید وفق دهد. او زندگی‌اش را جریانی کندتر، با صرف انرژی دوچندان و درد فراوان توصیف می‌کند و معتقد است که برای انجام امور خانه، مانند نظافت یا مدیریت زندگی نباید به کمک دیگران وابسته شد، چراکه این راه‌حل در بلندمدت کارآمد نیست. از نظر او، فرد باید بتواند مسئولیت امور شخصی و مدیریت خانه را برعهده بگیرد. هر زمان که فشار زندگی بیشتر می‌شود، عشق به همسر و فرزند و مسئولیتی که در برابر آن‌ها احساس می‌کند، دوباره به او امید و توان ادامه می‌دهد.

این بانوی شاغل با بغضی آشکار، بزرگترین دغدغه زندگی‌اش را رشد و موفقیت فرزندش می‌داند؛ گویی مسئولیتی دوچندان نسبت به حضور او در این جهان احساس می‌کند. با وجود محدودیت‌ها، همچون بسیاری از مادران، حاضر است هر کاری برای سربلندی فرزندش انجام دهد و می‌کوشد او را شخصیتی قدرشناس نسبت به شرایط خانواده تربیت کند و مادری‌اش را به کفایت برساند.

در بیان مشکلات جامعه معلولان، به اشتغال ناپایدار همسرش اشاره می‌کند. به گفته او، یکی از مشاغل ویژه معلولان که مدتی از سوی شهرداری اصفهان ایجاد شد، مسئولیت باجه‌های شارژ کارت اتوبوس بود؛ شغلی بدون بیمه و حقوق ثابت که از نظر اقتصادی بسیار ناکافی است، چراکه فقط چهار درصد از مبلغ شارژ روزانه کارت‌ها به مسئول باجه تعلق می‌گیرد. او می‌پرسد سرپرست خانواری با معلولیت جسمانی چگونه می‌تواند با چنین شرایطی، هزینه‌های زندگی را تأمین کند و این مهم‌ترین مطالبه‌اش از مسئولان، در جایگاه نماینده‌ای از جامعه معلولان است.

زندگی چنین مادرانی، فراتر از توان جسمانی است. گاهی کافی‌بودن، بیش از هر چیزی به صبر، عشق و ایستادگی نیاز دارد؛ آن‌ها با وجود محدودیت، زندگی را ادامه می‌دهند تا فرزندانشان کمبودی احساس نکنند و همیشه تصویر مادری کامل را در ذهن داشته باشند.