«هورا و سلولهای گیج»؛ روایتی کودکانه برای مواجهه صادقانه با بیماری سرطان
نویسنده کتاب «هورا و سلولهای گیج» گفت: این کتاب تلاش میکند امکان گفتوگو با کودکان مبتلا به سرطان درباره بیماریشان را فراهم کند و با قصهدرمانی، به فرایند تلخ مواجهه با سرطان معنا ببخشد.
در شرایطی که صحبتکردن از بیماری سرطان با کودکان همچنان با ترس، سکوت و پنهانکاری همراه است، کتاب «هورا و سلولهای گیج» نوشته زهرا عسگری و سیدروحالله موسویزاده، چاپ انتشارات مهرستان، تلاشی برای مواجهه صادقانه با این بیماری است؛ مواجههای که با زبان قصه و بازی، امکان معنابخشی به رنج و همزیستی همزمان درد و امید را برای کودکان مبتلا به سرطان فراهم میکند. خبرنگار ایکنا از اصفهان در خصوص این کتاب با یکی از نویسندگان آن به گفتوگو پرداخته است که متن آن را در ادامه میخوانیم:
ایکنا ـ در آغاز گفتوگو، خودتان را معرفی کنید.
زهرا عسگری، 38 ساله هستم و در گذشته دانشآموز رشته ریاضی بودم. در مقطعی از زندگی، باورم این بود که میتوانم با تکیه بر علم، راز بزرگ این جهان را کشف کنم. همواره احساس میکردم چیزی در زندگی من کم است. بارها به کنار دریا میرفتم و لذت میبردم، اما در نهایت رو به آن میایستادم و از خود میپرسیدم: «حرف حساب این زندگی چیست؟» گویی همواره در جستوجوی پاسخی بنیادین و متفاوت بودم.
در دوران دبیرستان بهطور جدی در المپیاد ریاضی فعالیت داشتم و موفق به کسب مدال، از جمله مدال جهانی شدم؛ اما با وجود این موفقیتها، همچنان احساس رضایت نمیکردم. در کنکور سراسری شرکت کردم و رتبه سهرقمی به دست آوردم و بهترین رشتهای که در اصفهان میتوانستم انتخاب کنم، مهندسی برق بود. وارد دانشگاه صنعتی اصفهان شدم و امیدوار بودم از مسیر علم به پاسخ پرسشهایم برسم؛ اما مهندسی آن چیزی نبود که در پیاش بودم. فضای آن بیش از حد مبتنی بر عدد، تقریب و محاسبه بود، در حالیکه من به دنبال امری اصیل، بنیادین و قطعی از هستی بودم. پس از گذراندن ۱۰۱ واحد درسی، با معدل ۱۸٫۹۹ انصراف دادم تا مسیرهای دیگری برای کشف رازهای هستی بیازمایم.
در این مسیر، تجربههای متنوعی از جمله حضور در خانه سالمندان، شیرخوارگاهها و آشنایی با مکتبهای عرفانی مختلف را پشت سر گذاشتم؛ اما به این نتیجه رسیدم که پاسخ موردنظر خود را در آنها نیز نمییابم. از سوی دیگر، علاقه عمیقی به فلسفه داشتم. دانشگاه صنعتی اصفهان بهدلیل گذراندن ۱۰۱ واحد، مدرک کاردانی به من اعطا کرده بود و با گذراندن ۳۰ واحد دیگر، موفق شدم مدرک کارشناسی غیرحضوری دریافت کنم. سپس بار دیگر در کنکور شرکت کردم و در مقطع کارشناسی ارشد، رتبه ۸ را کسب کردم و وارد رشته فلسفه تعلیم و تربیت در دانشگاه اصفهان شدم، چراکه این رشته را تلفیقی از فلسفه و دغدغههای انسانی میدانستم.
از آن زمان، مطالعات من بر مفهوم «رنج» متمرکز شد. پایاننامه کارشناسی ارشدم به فلسفه رنج مبتنی بر قرآن اختصاص داشت. پس از آن، با استفاده از سهمیه استعداد درخشان وارد مقطع دکترای دانشگاه اصفهان شدم و پژوهش خود را بر رنج کودکان بیمار متمرکز کردم. یکی از دلایل اصلی این انتخاب، تجربه شخصی من بود، چراکه خواهرم از سه سالگی به دیابت مبتلا شد و رنج کودکی که با بیماری مزمن دستوپنجه نرم میکند، همواره پیش چشمم بود و من را به جستوجوی پاسخ و معنا سوق میداد.
از رساله دکترای خود به لطف خدا با ارائه مقالهای علمی و قوی درباره تربیت کودکان مبتلا به بیماریهای مزمن با موفقیت دفاع کردم. پس از این مرحله، بهواسطه دکتر موسویزاده با بیمارستان سیدالشهدا(ع) و کودکان مبتلا به سرطان آشنا شدم. تلاش من این بود که پشتوانههای معنوی موجود در فلسفه و عرفان را به زیست واقعی این کودکان وارد کنم. در تمام این سالها، کوشش من این بوده است که مفاهیم ناب دینی، عرفانی و فلسفی را برای حل مسائل واقعی انسانها بهکار بگیرم.
ایکنا ـ موضوع کتاب «هورا و سلولهای گیج» چیست و برای چه مخاطبی نوشته شده است؟
موضوع این کتاب، آشنایی با بیماری سرطان است و عمدتاً برای کودکان مبتلا به سرطان و خانوادههای آنها نوشته شده؛ با این هدف که امکان گفتوگو درباره این بیماری با کودکان فراهم شود. کودکانی که به بیماریهای سخت مبتلا میشوند، معمولاً بهدلیل ناتوانی اطرافیان در انتقال خبر بد، آنچه در اصطلاح پزشکی «Breaking Bad News» نامیده میشود، برای مدت طولانی در هالهای از سکوت یا حتی دروغ زندگی میکنند. در بسیاری از موارد، کسی با آنها درباره واقعیتی که خودشان کموبیش از آن آگاهاند، شنیدهاند یا حتی در اینترنت جستوجو کردهاند، صحبت نمیکند؛ در حالیکه فضای بیمارستان و شرایط درمان، کودک را از این واقعیت آگاه کرده است.
گویی نامبردن از سرطان امری ممنوع است؛ انگار اگر نامش بر زبان بیاید، اتفاق بسیار بدی رخ خواهد داد. هدف کتاب «هورا و سلولهای گیج»، شکستن این سکوت و گفتوگو با کودکان درباره بیماریشان است. این کتاب الگویی در اختیار والدین، پزشکان و پرستاران قرار میدهد تا نشان دهد چگونه میتوان با کودک در این زمینه صحبت کرد.
هدف دیگر کتاب، معنابخشی به فرایند تلخ مواجهه با سرطان از طریق بازی است؛ به این معنا که شیمیدرمانی، پرتودرمانی، جراحی و دیگر مراحل درمان در قالب بازی و روایت، معنایی قابلپذیرشتر برای کودک پیدا کنند تا میزان پذیرش او افزایش یابد. همچنین تلاش شده است تا از امیدبخشیهای غیرواقعبینانه پرهیز شود؛ اینکه مدام گفته شود «حتماً خوب میشوی» یا وعدههای قطعی داده شود. هدف این بوده که احساس گناه یا تقصیر از دوش کودک برداشته و به او گفته شود که علت سرطان دقیقاً مشخص نیست و زمان پایان آن هم معلوم نیست، اما مانند همه لحظات زندگی، در کنار سرطان هم میتوان زندگی کرد؛ هم میتوان شاد بود و هم غمگین.
ایکنا ـ مواجهه روزانه با کودکان مبتلا به سرطان و خانوادههایشان چگونه نگاه شما را به ادبیات کودک پیوند داد؟
حدود چهار سال در جایگاه مشاور معنوی در بخش کودکان مبتلا به سرطان مستقر بودم. مشاوره معنوی به نیازهای معنوی بیماران، مانند معنای زندگی، خودپنداره و ارتباط با منبع معنوی میپردازد. مسئله اصلی این کودکان آن بود که با خود بیماری غریبه بودند؛ نمیدانستند چه اتفاقی در حال رخدادن است و ابهام زیادی داشتند.
وقتی ابهام وجود دارد، اساساً نمیتوان با کودک وارد گفتوگو شد و معنابخشی نیز امکانپذیر نیست؛ زیرا مسئله زیر لایهای از سکوت و دروغ پنهان شده است. ابتدا باید با واقعیت مواجه شد و سپس آن واقعیت را در فضایی معنوی زیست کرد. به همین دلیل، این کتاب بهعنوان جلد نخست مجموعهای درباره کیفیت زندگی کودکان مبتلا به سرطان تدوین شد تا باب گفتوگو با این کودکان باز شود.
ایکنا ـ سختترین بخش تبدیل تجربه بیماری و درمان به روایتی امیدبخش برای کودک چیست؟
سختترین بخش این کار آن است که امید را از فضای بیرونی و «حتماً خوبشدن» به فضای درونی و «خوبزیستن» منتقل کنیم. ما نمیتوانیم درباره چشمانداز بیماری وعده صددرصدی بدهیم؛ اینکه حتماً خوب میشوی یا بیماری بازنمیگردد، اما میتوان نگاه کودک را به این سمت سوق داد که کسی از پایان ماجرا خبر ندارد، همه در حال تلاش برای درمان هستند، اما مهم این است که همین لحظه را بتوان خوب زندگی کرد.
ایکنا ـ واکنش کودکان مبتلا به سرطان و خانوادهها به کتاب چگونه بوده است؟ آیا آن را در بیمارستان برایشان خواندهاید؟
در حال حاضر، این کتاب را مشاوران معنوی و پرستاران در بیمارستان برای کودکان میخوانند و واکنش آنها فراتر از انتظار ما بوده است. در گام نخست، تصویرگری و گرافیک کتاب توجه کودکان را جلب میکند. از میان کتابهایی که در اتاق بازی بیمارستان قرار داده میشود، اغلب کودکان، چه دختر و چه پسر ابتدا «هورا و سلولهای گیج» را انتخاب و ارتباط عمیقی با آن برقرار میکنند؛ حتی نوجوانان نیز با خواندن این کتاب سر ذوق میآیند.
جملهای که بارها شنیدهام، این بوده که «کاش این کتاب زودتر به دست ما رسیده بود.» البته نکتهای هم مطرح شد که میتوان آن را نقطهضعف کتاب دانست؛ یکی از پسران 12 ساله که بیماریاش سه بار عود کرده بود، گفت این کتاب برای کودکانی مثل او که با مزمنشدن سرطان مواجهاند، بهطور مستقیم پاسخی ندارد و بهتر است به این مسئله نیز پرداخته شود.
خانوادهها نیز استقبال بسیار خوبی از کتاب داشتهاند. مسئله آنها این نیست که نخواهند درباره سرطان صحبت کنند، بلکه نمیدانند چگونه باید درباره آن حرف بزنند. در نهایت کودک متوجه واقعیت میشود و نمیتوان آن را پنهان کرد. این کتاب میتواند ابزار مناسبی برای کمک به والدین در آغاز این گفتوگو باشد.
ایکنا ـ فکر میکنید ادبیات کودک تا چه اندازه میتواند به والدین و کودکان در مواجهه با بیماریهای سخت کمک کند؟
ادبیات کودک، در اصل، شیوه سخنگفتن با کودک است؛ اینکه چگونه با کودک صحبت کنیم و چگونه میان جهان کودک و واقعیتهای سخت، ارتباط کلامی بهوجود آوریم. بخشی از جهان، کودکان مبتلا به سرطان هستند و بخشی از جهان، بیماری. این ارتباط فقط از مسیر ادبیات کودک امکانپذیر است.
پزشکان نیز برای برقراری این ارتباط باید همزبان کودک شوند؛ مهارتی که متأسفانه در آموزش پزشکی ما کمتر به آن پرداخته شده. دردناک است که پرستار یا پزشکی سالها در بخش کودکان فعالیت کند، اما حتی یک واحد درسی درباره ادبیات کودک نخوانده باشد و نداند چگونه با کودک گفتوگو کند.
ایکنا ـ در تجربه شما، کودکان بیشتر از کدام بخشهای بیماری میترسند و چگونه تلاش کردید این ترسها را در داستان قابل درک کنید؟
ترس کودکان به روند بیماری و سن آنها بسیار وابسته است. کودکان بیشتر از تغییرات، واکنش والدین، فضای بیمارستان، درد تزریق، رگگیری، شیمیدرمانی، اتاق عمل و تنهاشدن میترسند. همچنین مرگ و نبودن دوستانی که قبلاً کنارشان بودهاند، برای آنها ترسناک است.
در این کتاب تلاش کردیم میان «درد واقعی» (Pain) و «رنج ساختهشده» (Suffering) تمایز قائل شویم. بسیاری از ترسها نه از خود درد، بلکه از معنایی ساخته میشود که اطرافیان به آن میدهند. اگر تمرکز ما صرفاً بر درد واقعی باشد، مسئله قابلتحملتر خواهد شد. هدف کتاب، تنظیم ترس کودک متناسب با واقعیت است، نه بزرگنمایی آن.
ایکنا ـ آیا متخصصان روانشناسی کودک یا پزشکان دیگر در شکلگیری کتاب نقش داشتند؟
در زمان نگارش کتاب، با چند روانشناس کودک مشورت و متن بارها بازنویسی شد. همچنین کتاب به چند پزشک آنکولوژی کودک، از جمله خانم دکتر رئیسی، مدیر گروه کودکان مبتلا به سرطان بیمارستان سیدالشهدا(ع) و آقای دکتر یوسفیان نشان داده شد و هر دو آن را کتاب آموزشی مناسبی برای بخش کودکان تشخیص دادند.
ایکنا ـ دوست دارید کودکی که کتاب را میخواند، چه احساسی داشته باشد؟
دوست دارم کودک در پایان کتاب بفهمد که زندگی با وجود سختیها، همچنان میتواند زیبا باشد؛ شادی و غم کنار هم هستند و مهم این است که چگونه لحظههایش را میسازد. چه کودک سالم باشد و چه کودک مبتلا به سرطان که در طبقه سوم بیمارستان امید روی تخت خوابیده، بداند که میتواند با معنابخشیدن به زندگی، زیبایی را دوباره پیدا کند.
ایکنا ـ چگونه تلاش کردید تصویر ترسناک سرطان را با شیوهای امیدبخش به کودکان معرفی کنید؟
در بیمارستان سعی میکردم چیزی را که بچهها از آن میترسند، برایشان شخصیتپردازی کنم، به آن معنا بدهم و به شکل بازی دربیاورم. بهطور نمونه بچههایی که قرار بود پورت بگذارند، زمانی که میخواستند برای گذاشتن پورت به اتاق عمل بروند، یا وقتی پورت برای اولین بار روی بدنشان نصب میشد، خیلی میترسیدند. من یک توپ از همان توپهایی که بچهها میتوانند فشار بدهند، با خودم میبردم. اسم این توپ کمکم در بخش معروف شده بود: «پُرتو.»
میگفتیم «پُرتو» برای بچههایی است که پورت دارند؛ هر بچهای که پورت داشت، یک توپ پُرتو هم کنارش میآمد. این توپ چیزی بود که بچه میتوانست با آن حرف بزند. خاصیتش این بود که هر وقت درد داشت، پُرتو را فشار میداد. چون ژلهای بود، همین فشاردادن حس خوبی به بچه میداد و کمک میکرد دردش قابل تحملتر شود. اصولاً این فشاردادن باعث میشد بخشی از درد واقعاً تخلیه شود؛ حواسش پرت میشد و همین «پرتو» چون همزمان با پورت وارد زندگی این کودک میشد، توانسته بود معنای مثبتی به آن بدهد.
تلاش من این است که درباره سرطان، پیش از هر چیز واقعیتش را بیان کنم؛ بگویم سرطان غول نیست، دشمن نیست و چیزی نیست که آدم از بدنش ناراحت باشد و بگوید چرا اینطوری شده. سرطان مجموعهای از سلولهاست که حواسشان پرت شده؛ یعنی به جای خشم، سعی میکنم حس «آخی» در این بچهها ایجاد کنم. آخی! این سلولها گیج شدهاند و باید به آنها بگوییم کار درست چیست.
ما سعی کردیم این کار را انجام دهیم؛ یعنی واقعیت را معرفی کنیم، حس کودک نسبت به واقعیت را تغییر دهیم و بعد از طریق بازی و قصه به آن واقعیت معنا ببخشیم. در نهایت تلاش میکنیم ضمن معنادادن، به بچهها بگوییم: بله، درد وجود دارد، اما ببین در کنارش آن خوشی هم هست.
آیه «إِنَّ مَعَ الْعُسْرِ یُسْرًا» را ما معمولاً به اشتباه میگوییم: «بعد از هر سختی آسانی است»، در حالی که «مع» یعنی با؛ یعنی آن به آن، کنار هم. همان مفهوم یین و یانگ در فرهنگ شرقی که میگوید در هر آن، کنار هر یینی، یانگی وجود دارد؛ سختی و آسانی بهصورت همزمان و همراه با هم. این همان چیزی است که خداوند دو بار پیاپی به آن قسم خورده و ما باور داریم یک حقیقت است. فقط باید کمک کنیم با واقعیت، درست مواجه شویم؛ سختیهایی را که خودمان بر واقعیت سوار کردهایم، حذف کنیم، نسبت به هیجانهایمان آگاه شویم و سپس آن واقعیت را به لایهای معنایی منتقل کنیم.
انتهای پیام
