بیماران ALS نیازمند حمایت بیمه‌ها و سیاست‌گذاران سلامت هستند

به گزارش ایکنا از اصفهان و به نقل از روابط عمومی جمعیت حمایت از بیماران ALS و نوروپاتی (جانا)، معصومه چشم‌آور، پزشک متخصص مغز و اعصاب به‌مناسبت ۱۸ اردیبهشت‌ماه، روز بیماری‌های سخت‌درمان اظهار کرد: بیماران ALS نیازمند حمایت فراگیر درمانی و بیمه‌ای هستند. ALS بیماری نادر و پیشرونده‌ای در سیستم عصبی‌ست که سلول‌های حرکتی در مغز و نخاع را درگیر و به‌تدریج عملکرد حرکتی، گفتاری، بلع و تنفس را مختل می‌کند. متأسفانه علت دقیق این بیماری هنوز مشخص نشده است و درمان مؤثری برای آن وجود ندارد.

وی در خصوص علائم ابتدایی این بیماری گفت: ضعف بدون درد در دست یا پا که معمولاً به‌صورت غیرقرینه شروع می‌شود، از نشانه‌های اولیه است. این ضعف با پیشرفت بیماری، به زمین‌گیری و وابستگی کامل بیمار به ویلچر منجر می‌شود؛ همچنین مشکلات گفتاری، بلع و تنفسی در مبتلایان به این بیماری شایع است.

این پزشک متخصص افزود: اختلال بلع می‌تواند با سرفه‌های مکرر هنگام غذاخوردن آغاز و زمینه‌ساز عفونت ریه شود. در مراحل پیشرفته، بیمار قادر به بلع نیست و به تعبیه لوله تغذیه (PEG) نیاز دارد؛ همچنین اختلال تکلم و تنفس از دیگر مشکلاتی‌ست که بیماران با آن دست‌وپنجه نرم می‌کنند و گاه به استفاده از تجهیزات کمک‌تنفسی نیازمند می‌شوند.

وی با تأکید بر ضرورت درمان چندبعدی برای این بیماران تصریح کرد: مراقبت از بیماران ALS باید از سوی تیمی متشکل از متخصصان مغز و اعصاب، ریه، گوارش، تغذیه، گفتاردرمانی، بلع‌درمانی و کاردرمانی انجام شود. هدف از این مراقبت‌ها، کاهش علائم و ارتقای کیفیت زندگی بیمار است؛ زیرا درمان قطعی برای این بیماری هنوز در دسترس نیست.

چشم‌آور با بیان اینکه هزینه‌های درمانی و مراقبتی بیماران ALS بسیار زیاد و فرساینده است، خواستار توجه ویژه نهادهای بیمه‌گر و دستگاه‌های سیاست‌گذار سلامت برای حمایت‌های مالی و درمانی از این بیماران شد.

مریم یراقی، مدیر روابط عمومی جمعیت حمایت از بیماران ALS و نوروپاتی (جانا) نیز گفت: تشخیص این بیماری معمولاً به‌وسیله نوار عصب و عضله (الکترومیوگرافی) انجام می‌شود و دستگاه نورمالسکو آن را تفسیر می‌کند؛ ولی مسیر پیشرفت بیماری از طریق علائم بالینی و ناتوانی‌های آشکار قابل‌ پیگیری است. متأسفانه با وجود مشخص‌بودن سیر پیشرفت بیماری، مبتلایان به آن در مسیر دریافت حکم ازکارافتادگی با مشکلات جدی روبرو هستند و بعضی از سازمان‌های بیمه‌گر همکاری کافی ندارند.

وی بیان کرد: جمعیت حمایت از بیماران ALS و نوروپاتی (جانا) با ابراز نگرانی از شرایط این بیماران، از نهادهای مسئول، به‌ویژه کمیسیون‌های پزشکی سازمان تأمین اجتماعی، درخواست می‌کند که نگاه دقیق‌تر و واقع‌بینانه‌تری به شرایط بالینی و ناتوانی‌های این بیماران داشته باشند. بیماران ALS با مشکلات درمانی، روحی و معیشتی متعددی مواجه‌اند و همکاری سازمان‌های بیمه‌گر در صدور حکم ازکارافتادگی، یکی از ضروری‌ترین گام‌ها برای کاهش بار مالی و روانی آنان است.